Як ми втратили ногу. Реальна історія: «П'ять років тому в аварії я втратила ноги, але ні про що не шкодую. І взагалі протез – це красиво. Вихід із тіні

історії

Втратити ногу, знайти себе Як живуть російські «добровільні ампутанти» - люди, які хочуть позбутися кінцівки. Репортаж Саші Сулім

Існуючий у західній медицині термін «синдром порушення цілісності сприйняття власного тіла» (Body integrity identity disorder або BIID) описує людей, які хочуть позбавитися своїх кінцівок, - їх ще називають добровільними ампутантами. Ті, хто має такий розлад, сприймають кінцівку як чужорідний об'єкт; ампутація для них – спосіб відчути себе «цілими»; часто ці люди цілеспрямовано завдають собі шкоди, щоб позбутися ноги чи руки. Вчені почали досліджувати BIID лише в останні 15 років і лише в західних країнах – проте добровільні ампутанти є і в Росії, де ця проблема ніяк не вивчається. Про те, як влаштовано їхнє життя, розповідає кореспондент «Медузи» Сашко Сулім. Аудіо версія тексту.

Коли Денису (ім'я змінено на прохання героя) було чотири роки, йому наснився дивний сон, який він згадує досі. Одягнений у чорний шкіряний одяг, він стояв навколішки перед незнайомою жінкою, а вона щосили лупцювала його батогом; але головне - уві сні Денис не мав ніг. Тієї ночі хлопчик прокинувся від болю від ударів і сильного збудження від виду своїх куксів - його сексуальну природу він усвідомив лише через багато років.

Підлітком, поки батьки були на роботі, Денис любив зображати інваліда: підв'язував ногу, майстрував протез, ходив на милицях своєю квартирою в Петербурзі, фантазував, як і за яких обставин він міг би втратити кінцівку. Ця гра викликала у хлопчика сексуальне збудження, в якому змішувалися і потяг до людей без ноги, і задоволення від усвідомлення власної безпорадності. Тоді ж з'явилися перші думки про те, щоб позбутися кінцівок по-справжньому.

У дитинстві усвідомив свої бажання і 45-річний Ігор з Кірова (ім'я та місто змінено на прохання героя), який зростав у звичайній радянській родині: тато працював на заводі, мама – у лікарні. Одного разу, коли йому було десять, хлопчик поліз на дерево: Від почуття порожнечі під ногами я вперше в житті отримав оргазм. Думаю, батько навіть щось помітив, бо спитав: чи тобі випадково не було приємно? Але я, звісно, ​​йому не зізнався».

Своїм рідним та близьким у тому, що він відчуває інтерес до людей з ампутованими ногами, Ігор не визнається досі. «Якщо про це дізнається дружина, не уявляю, що я з собою зроблю. Думаю, я цього не переживу», – каже він. Свій потяг він називає «бісовим тавром», якого він ніяк не може позбутися. Бореться з ним Ігор, йдучи в роботу (у нього свій бізнес з ремонту взуття) або улюблене хобі, полювання. За його словами, навіть просто спостереження за тваринами відволікають його від нав'язливих думок. «Бує, [люди] годинами сидять качок варти або кабанів. Я так не можу, мені потрібно, щоби все змінювалося, не можу всидіти на одному місці, - розповідає Ігор. - Піддатися спокусі і позбутися ноги - значить, втратити можливість займатися улюбленою справою і перетворитися на тягар для власної родини».

Перешкода на шляху до щастя

Вперше розлад, пов'язаний із потягом до людей без кінцівок, описав психіатр і один із основоположників сексології Ріхард фон Крафт-Ебінг у своїй праці «Статева психопатія», що вийшла 1906 року. Термін «синдром порушення цілісності сприйняття власного тіла» (BIID) з'явився через сто років - його вперше вжив професор клінічної психіатрії Колумбійського університету Майкл Ферст у своєму дослідженні «Прагнення до ампутації кінцівки: парафілія, психоз або новий тип розладу особистості» у 2004-му. .

Через вісім років, 2012 року, Ферст разом зі своїм колегою Карлом Фішером, доцентом кафедри клінічної психіатрії Колумбійського університету, випустили ще одну статтю, присвячену рідкісному розладу: «Синдром порушення цілісності сприйняття власного тіла: стійке бажання стати інвалідом». У ньому вчені пропонують визначення: синдром порушення цілісності сприйняття власного тіла - це маловивчений стан, у якому фізична картина тіла відповідає тому, як людина сприймає його психологічно.

У розмові з «Медузою» Ферст назвав цей медичний феномен вкрай рідкісним, але досить поширеним, щоб не сумніватися в його існуванні. «За весь час, що я вивчаю цей розлад, я поспілкувався приблизно зі 150 пацієнтами, які страждають від BIID. Але впевнений, що у світі їх тисячі та тисячі, - каже Ферст, зазначаючи, що розвиток інтернету та соціальних мереж сильно полегшив і його дослідження, і життя його пацієнтів. - Раніше люди, які страждають від BIID, думали, що вони єдині у світі. Вони були дуже самотні і шалено страждали від своєї несхожості на інших. Усвідомлення того, що ти не один, у деяких випадках може навіть урятувати життя».

Ксенія Шишкова для «Медузи»

Для свого першого дослідження, що вийшло 2004 року в журналі «Психологічна медицина», Ферст поговорив із 52 людьми, які зізналися, що вони мріють ампутувати собі одну або обидві кінцівки. Знайшов їхнього вченого на профільних форумах; всі інтерв'ю проводилися телефоном за умов анонімності. Переважна більшість цих людей були чоловіками (жінок виявилося лише четверо - і один трансгендер). Дев'ятеро людей зізналися, що вже ампутували собі ногу чи руку, причому шестеро довели себе до операції самостійно, використовуючи небезпечні для життя методи - за допомогою електропили або сухого льоду, що викликає відмирання тканин. Трьом вдалося вмовити лікаря ампутувати їм здорову кінцівку. Декілька людей сказали, що після операції відчули себе набагато краще і позбулися нав'язливого стану; ні в кого з респондентів був інших психіатричних розладів (проте, як показує Ферст, виявлений ним синдром може стати причиною сильної депресії). Метою добровільної ампутації всі 52 особи назвали прагнення набути власної ідентичності.

Провести точніший кількісний аналіз, за ​​словами Ферста, навряд чи стане можливо найближчим часом. «Ви ж не можете просто обійти 20 чи 200 тисяч людей із запитанням: чи хочете ви собі щось ампутувати?» – пояснює він.

Ще одну наукову роботу, присвячену «добровільним ампутантам», опублікували у 2012 році кілька спеціалістів з Амстердамського університету. Вони опитали 54 особи, які зізналися, що страждають від BIID і хочуть ампутувати або паралізувати свої кінцівки, щоб відчути себе «повноцінними людьми» та набути внутрішньої гармонії зі своїм тілом.

З більшістю учасників опитування вчені спілкувалися анонімно і лише в мережі, а дані збирали за допомогою детальних анкет; лише п'ятеро людей погодилися зустрітися з вченими особисто. Автори статті зазначають: щоб включити до дослідження якнайбільше « добровільних ампутантів», Довелося відмовитися від ідеї спілкування в офлайні, фізичного обстеження і навіть телефонних розмов. Як пишуть вчені, люди з таким рідкісним розладом насилу йдуть на контакт, побоюючись, що їх особистість може бути розкрита. У подібних умовах переконатися у щирості об'єктів дослідження та правдивості їхніх відповідей майже неможливо. Так чи інакше кожен із опитаних (як і у разі дослідження Ферста, переважна більшість були чоловіками) пов'язував свої перші фантазії про ампутацію з раннім дитинством; кожен другий відчував сексуальне збудження, коли уявляв, що якось стане «ампутантом». Розмовляти з «Медузою» в Амстердамському університеті не стали, пославшись на надмірний інтерес журналістів до їхньої роботи.

Однією з головних завдань голландців було домогтися, щоб синдром визнала медична громадськість - і розлад включили в всі офіційні медичні класифікації. З пропозицією внести BIID до переліку психічних та поведінкових розладів у новій версії Міжнародної класифікації хвороб (МКХ-11) останні рокивиступає і професор Ферст. Робота над новою класифікацією має завершитися у 2018 році – і в її чорновій версії згадка про такий синдром є. Загалом станом на січень 2017 року до МКЛ-11 запропонували внести вже 7186 коригувань, два з яких стосуються психічних розладів. BIID також намагалися внести в американську класифікацію психічних розладів DSM-5, яка востаннє оновлювалася в 2013 році, проте поки не вийшло.

Лікар-психотерапевт, доктор медичних наук, провідний науковий співробітник Центру імені Сербського Лев Пережогін зазначає, що у чинній Міжнародній класифікації хвороб (МКХ-10) є розділ «Інші розлади звичок та потягів», де, зокрема, описуються розлади поведінки, які « характеризуються повторними діями, які мають ясно вираженої раціональної мотивації, що неспроможні контролюватись і зазвичай завдають шкоди самому хворому і оточуючим». "Була б людина, а стаття знайдеться", - іронізує Пережогін, визнаючи: подібні випадки вивчені вкрай мало - і тому описуються в дуже загальних термінах.

У 2000-х роках BIID почали цікавитись і журналісти. У 2003 році на кінофестивалі в Лос-Анджелесі показали документальний фільм «Цілий», головні герої якого розповідали, як і чому вони намагалися позбутися своїх кінцівок. Ще через три роки один із найбільших американських телеканалів ABC розмістив у себе на сайті матеріал про трьох добровільних ампутантів. Один із них шість годин просидів у власній машині, опустивши ноги в сухий лід, а потім самостійно дістався найближчої лікарні, використовуючи ручне керування, яке заздалегідь встановив на автомобілі (таким користуються інваліди, які не можуть керувати машиною ногами). Після операції - йому зрештою ампутували обидві ноги - нав'язливі ідеї зникли, але, як чоловік зізнався журналістам, не минає і дня, щоб він не пошкодував про скоєне. Інша героїня двічі невдало намагалася ампутувати собі ноги, а третій мало не наважився на нелегальну операцію на Філіппінах: місцеві лікарі пропонували йому відрізати здорову ногуза 10 тисяч доларів.

Репортажі зі схожими історіями останніми роками також виходили на каналі Fox News, у британських таблоїдах Mirror та Daily Mail, в американських Daily Star та New York Post. У всіх них фігурували люди, які мріяли пошкодити собі кінцівки – і які відчували полегшення, коли їм це вдавалося; публікація New York Post навіть наводила приклад із XVIII століття, коли англієць, який приїхав до Франції, зажадав від доктора ампутувати йому ногу. Коли лікар відмовив, людина вистрілила собі в кінцівку і просто змусила медика завершити розпочате. Повернувшись додому, він відправив лікареві грошей і листа, в якому пояснив, що нога була перешкодою на його шляху до щастя.

У Росії дослідження BIID, як відомо «Медузі», не проводилися. Поняття синдрому порушення цілісності сприйняття власного тіла російською зустрічається майже у перекладних статтях (за рідкісними винятками); ні вчені, ні лікарі його не використовують.

Ампуті, девоті та ваннабі

«Добровільні ампутанти» знаходять один одного в закритих групах і на форумах, а їх спілкування рясніє сленгом, запозиченим з англійської: ампуті (це ті, хто вже втратив кінцівки), ваннабі (ті, хто мріє про ампутацію), дев'ять (ті, хто відчуває сексуальний потяг до ампутантів). Для цього матеріалу «Медуза» поспілкувалася з кількома десятками передплатників товариств «ВКонтакте», які так чи інакше пов'язані з темою ампутацій.

Втім, як і у разі анонімних наукових досліджень, перевірити, наскільки серйозні користувачі, які розповідають про свої прагнення ампутації, часто неможливо. Активісти різних тематичних груп, які часто беруть у соцмережах прізвища на зразок Ваннабко або Ваннабов, іноді пишуть про ампутації навіть надто відкрито. Їхні сторінки заповнені фотографіями напів- та оголених людей без рук та/або ніг, нерідко порнографічного характеру. Під час спілкування з кореспондентом «Медузи» більшість із них припиняли листування, коли їм пропонували змінити формат розмови – наприклад, зателефонувати. З головними героями матеріалу – Денисом та Ігорем – «Медуза» неодноразово розмовляла по телефону та скайпу.

Зараз, коли йому вже за сорок, Денис пояснює свої дитячі переживання сильним враженням від незвичайної зустрічі: одного разу, коли він був ще зовсім маленьким, до їхньої квартири в центрі Ленінграда прийшла людина з дерев'яною ногою. «Вигляд цієї людини мене злякав і зацікавив одночасно. Тоді й відбулася еротизація інвалідів – це один із захисних механізмів нашої психіки, – пояснює чоловік, який настільки зацікавився психологією, що вивчав її в університеті, а останні 15 років працює за фахом у США. - З того часу я мрію, щоб мені ампутували ногу чи обидві».

«Сильне враження від зустрічі з людиною без ноги може стати вирішальним фактором у формуванні сексуальної девіації у дитини віком до шести років, - підтверджує психоаналітик, співавтор порталу „Сучасний психоаналіз“ Надія Кузьміна. - У цьому віці дуже складно розмежувати, де дитина фантазує, а де просто грає, тому відстежити перші паростки психологічного порушення здебільшого практично неможливо». Дослідження Ферста підтверджує: найчастіше BIID дійсно росте з дитячого досвіду – і нерідко приводом для розладу стає зустріч з ампутантом.

Ксенія Шишкова для «Медузи»

За словами Дениса, він провів роки в роздумах про те, чи він божевільний, - і в результаті дійшов висновку, що ні. Він називає розлад своєю «особливістю» – і пояснює: «Ваннабі психотерапія необхідна. Але якщо психотерапевт вважає, що він зможе позбавити людину бажання ампутуватися, то він не професіонал і поняття не має, про що говорить. Це як переконати чорношкірого в тому, що він білий. Напевно, це можливо питання в тому, наскільки здорова така позиція». Терапія, за словами чоловіка, потрібна для того, щоб навчитися жити з BIID - однак це схоже на життя у в'язниці. Звільненням стала б ампутація, на яку чоловік поки що йти не готовий. «Є, звичайно, фактори, що стримують. По-перше, батьки, – пояснює він. - Про моє бажання вони не знають, я їх оберігаю».

Інші перешкоди – суто технічного характеру. «Якщо моя страхова компанія дізнається, що ампутація була зроблена не за медичними показаннями, а за моїм бажанням, то засудить мене, і я буду приречений на злидні та розорення, – каже Денис. - Та й шанси знайти лікаря, який погодиться її провести, також дорівнюють нулю».

Декілька років тому Денис вирушив до Європи з надією, що зможе знайти потрібного фахівця. У той момент йому здавалося, що він за крок від своєї мрії. «Це був моторошний період мого життя, я дуже сподівався, що мені допоможуть, але цього так і не сталося, – згадує чоловік. - Після всього цього я вже був готовий будувати гільйотину. Якби хтось мені в цьому тоді допоміг, я вже був би без ноги». Довести справу до кінця самостійно завадив інстинкт самозбереження: «Я звик, навчився жити з цим», - каже Денис, який називає себе рабом свого бажання.

Операція мрії

«Хірургічне втручання – це радикальний захід, – каже Ферст. - Звичайно, тут одразу виникає питання етики». При цьому на сьогоднішній день операції з ампутації є, на думку дослідників, чи не єдиними прикладами ефективного лікування. Сам Ферст підтримує цей метод тільки в крайньому випадку: якщо нічого більше не допомагає - і якщо достовірно встановлено, що пацієнт усвідомлює свої дії. Втім, за словами вченого, виключати ймовірність того, що людина пошкодує про вчинене, не можна й у цьому випадку.

За російським законодавством ампутацію без медичних показань суд може визнати умисним заподіянням шкоди здоров'ю - за це належить до восьми років ув'язнення. Однак у групах, присвячених ампутаціям, нерідко можна зустріти пропозиції з таким формулюванням: «Повний комплект послуг. Дорого, але надійно, легально та конфіденційно». Автор одного з таких оголошень – він представився Віктором із Ростова – каже, що сам він нічого нікому відрізати не збирається, зате може докладно і за гроші проконсультувати з усіх питань, пов'язаних із ампутацією. Віктор колись навчався на факультеті психології; його диплом був присвячений потягу до «нестандартних дівчат»: «Легко писати, коли пацієнт – ти сам», – пояснює він. Тоді він познайомився зі своїм першим ваннабі і зрозумів, що на цій темі можна підзаробити.

За словами Віктора, серед його колег багато шахраїв. «Я відразу кажу [клієнтам], що, якщо вони зустрінуть тут [у „ВКонтакті“] оголошення, в якому буде написано: „Дай грошей, і ми тобі ногу відпиляємо“, писати не раджу – це або шахраї, або кримінал». Більш реалістичні варіанти, за словами Віктора, – симулювати страшні болі в нозі, а краще – завдати собі хоча б дрібної травми. «Найробочіша схема - знайти хірурга і домовитися з ним (за гроші або за пляшку коньяку), що у певний день вас привезуть до нього з травмою ноги, несумісної з життям, і він її ампутує в заздалегідь обумовленому місці, - продовжує він, пояснюючи, що ваннабі зазвичай точно знають, де їм потрібно відрізати. - Але травму цю людину все одно має сама отримати. Лікарі ризикують втратити не лише ліцензії, а й у в'язницю сісти».

Приблизно так діяла одна із співрозмовниць «Медузи» - мешканка Благовіщенська Тамара (ім'я та місто змінено на прохання героїні). П'ять років тому їй ампутували ліву ногу. 35-річна жінка, яка працює перукарем, йшла до цієї операції два десятиліття: спочатку самостійно видаляла собі фаланги пальців, потім отримала невелику травму, внесла в рану інфекцію та ампутації за медичними показаннями. Як вона згадує зараз, після операції вона відчула «полегшення» і «знайшла себе». Зараз вона продовжує працювати за професією з дому, виховує дванадцятирічну дочку (після ампутації від Тамари пішов чоловік) – і каже, що вже звикла до милиць, пересуватися на яких їй дуже зручно.

Єдиний відомий випадок, коли лікар проводив офіційні операції з ампутації здорових кінцівок пацієнтам із BIID, був зафіксований у 2000 році у Великій Британії. Хірург із шотландського Королівського Фолкеркського лазарету доктор Роберт Сміт опублікував монографію «Питання, відповіді та рекомендації щодо добровільної ампутації», в якій повідомив, що провів дві операції з ампутації здорових кінцівок своїм пацієнтам. Сміт заявив, що на крайні заходи йому довелося піти через ризик того, що пацієнти можуть самостійно заподіяти собі шкоду, - і зазначив, що попередньо перевірив психічне здоров'я своїх пацієнтів та переконався у відсутності у них сексуальної мотивації. Пацієнтам, які хотіли ампутуватися виключно через свої сексуальні фантазії, він відмовляв. За словами Сміта, після операції його клієнти відчули себе набагато краще - проте коли про нестандартну процедуру дізналася громадськість, він був змушений припинити роботу, незважаючи на стійкий попит на подібні хірургічні втручання.

Психоаналітик Надія Кузьміна зазначає, що нинішній консенсус щодо добровільних ампутацій може змінитися – зрештою, нещодавно до пластичної хірургії теж «ставилися скептично». «Людина XXI століття полягає у вкрай складних стосунках зі своїм тілом, і фантазії про ампутацію можуть бути однією з форм неприйняття своєї тілесності», - вважає Кузьміна.

Вихід із тіні

Декілька років тому Денис у рамках наукового стажування в європейському дослідному центрі займався вивченням медичних історій 150 трансгендерів. «Хоч як дивно це зараз не прозвучало, але трансгендери викликали в мене почуття гидливості та нудоти. І мене це дуже бентежило, - згадує чоловік. - Натомість залишав стажування я вже з почуттям захоплення та глибокої поваги до цих людей: це по-справжньому сильні особистості, життя яких – справжня трагедія. Але ж те саме переживають і ваннабі. Я вважаю, що ми заслуговуємо на себе такого ж розуміючого ставлення, як і трансгендери».

Психотерапевт Пережогін вважає таке порівняння некоректним, вказуючи, що далеко не всі транссексуали йдуть на хірургічне втручання, обмежуючись зміною паспорта. І навіть якщо хірургічна корекція статі проводиться, жодної шкоди така операція людині не зазнає. «У Росії у разі трансгендерів необхідна медкомісія – для того, щоб переконатися, що якщо вони поміняють стать, то зможуть адаптуватися у суспільстві у новій якості, пояснює Пережогін. - А яким буде адаптуючий ефект від ампутації для ваннабі? Адже насправді їхнє життя ніяк від цього не зміниться - за винятком того, що їм доведеться ходити в протезі».

Майкл Ферст, навпаки, погоджується з аналогією Дениса. «В обох випадках людина почувається дуже некомфортно у своєму тілі: одних бентежать геніталії та вторинні статеві ознаки, інших – чотири здорові кінцівки. І транссексуальність, і BIID вперше виявляються в дитинстві чи підлітковому віці, Тоді ж людина починає зображати бажаний ідеал, переодягаючись у протилежну стать або підв'язуючи кінцівки, - пояснює вчений. - Для досягнення того самого ідеалу і там, і там потрібне хірургічне втручання, яке при цьому є не самоціллю, а ліками проти непереборного бажання поміняти стать або втратити кінцівки».

Для Дениса першим кроком до прийняття власної ідентичності стало те, що він почав розповідати про свої бажання іншим. Про те, що він - ваннабі, першою дізналася хороша подруга Дениса і відразу поділилася інформацією зі своїм чоловіком. «Я, звичайно, був шокований, - згадує чоловік, - але це допомогло мені усвідомити, що неможливо вічно жити під цим страхом». За його словами, наразі він не приховує своїх бажань від своїх бойфрендів.

Ксенія Шишкова для «Медузи»

На відміну від Дениса, Ігор не говорив про своє прагнення до ампутації ні з ким із близьких - лише обговорював його в інтернеті з незнайомими, але близькими за уподобаннями людьми. «Я боюся, що лікар подумає, що я псих, – пояснює чоловік. - Я навіть до Бога звертався, молився, клятву давав. Після цього зміг не заходити на сайти та форуми лише три тижні, а потім все повернулося із ще більшою силою». За його словами, коли він почав розповідати про свою проблему священикові, натякнувши, що відчуває незвичайний сексуальний потяг, той запитав, чи є у Ігоря в роді удмурти (удмуртом був батько чоловіка) - «і сказав, що у удмуртів дуже сильне язичницьке коріння за це їх так карають».

Психоаналітик Кузьміна зізнається, що коли готувалася до інтерв'ю з «Медузою», зателефонувала десятку колег із запитанням: чи не стикався хтось із них у своїй практиці з подібними випадками. «Навіть у колег першою реакцією було заперечення, небажання про це говорити», - визнає вона, додаючи, що поки щодо добровільних ампутантів не складеться медичний консенсус, фахівці навряд чи зможуть їм допомогти. «Біль дуже складно виносити одному. Спілкування в інтернеті – це хоч якийсь спосіб із нею впоратися», - визнає Кузьміна, яка вважає, що рано чи пізно «ваннабі доведеться вийти з тіні».

За словами професора Ферста, його американські пацієнти теж зберігають свою особливість у секреті. Відкритися рідним та близьким вирішуються одиниці, ще менше тих, хто знаходить у них підтримку та розуміння. «Один із моїх пацієнтів у Нью-Йорку вже багато років мріє стати паралізованим. І в якийсь момент він вирішив пересуватися лише на інвалідному візку. Він – продавець-консультант у магазині, – розповідає Ферст. - І ось одного разу він просто приїхав на роботу в колясці та оголосив усім про те, що має BIID. Але його випадок – виняток. Зазвичай люди дуже бояться зіткнутися із негативною реакцією оточуючих».

Наприкінці розмови з «Медузою» Ігор знову повертається до свого бажання позбавитися своїх «соромних» фантазій. «Я дуже хочу покаятися, – каже він. - Тільки не в порядку черги, як зазвичай це відбувається в церкві, а поговорити з кимось до душі. Здається, що якщо я все розповім і людина мене вислухає та зрозуміє, то мені одразу стане легше».

Сашкові п'ять років, і в неї немає лівого передпліччя: після ліктьового суглоба рука закінчується акуратною куксою. Разом із татом і дідусем вона чекає на примірки своєї першої штучної руки. Щопівгодини в ігрову кімнату заходить фахівець — керівник напряму тягового протезування. У руках у нього ванна і невелика м'яка трубка з гіпоалергенного матеріалу. Трубочка називається культеприймачем, або гільзою, в неї вставляється кукс, і за рахунок цього протез тримається на кінцівки. Кожна гільза індивідуальна, її треба ідеально підігнати під форму та розмір, щоб вона сиділа на руці максимально зручно і ніде не натирала, протез при цьому тримався міцно. Тому Сашко чекає в дитячій кімнаті вже чотири години: припасування гільзи — справа копітка і вимагає багато терпіння. Фахівець змочує гільзу у воді та акуратно надягає на Сашину руку: «Зручно?»

Саша на примірці протезу

Гільза натирає шкіру, протезист запам'ятовує, що треба виправити, і знову йде в лабораторію — допрацьовувати пристрій. Дівчинка замислюється про щось, легко сідає на поперечний шпагатна лавці і починає малювати. «Розминайся поки що», — каже її батько. Сашко займається тхеквондо: одного разу її помітив тренер та запросив до секції.

Експерти вважають, що люди, особливо з травмою кисті, у зрілому віці звикають користуватися однією рукою і набагато складніше навчитися працювати штучною рукою.

Зазвичай ніж молодша дитинатим швидше він освоює протез. Для нього реабілітація стає грою, цікавим завданням щодо освоєння нового гаджета.

Вершина майстерності для людей зі штучними руками - освоїти дрібну моторику(Вставити нитку в голку або пофарбувати лаком нігті на руці).

Коли Саші нарешті приносять її новий протез (який теж доопрацьовуватимуть, якщо за перші тижні виявляться незручності), вона досить швидко починає брати зі столу квадратні кубики та тонкі дерев'яні пластини, затискати їх штучними пальчиками та утримувати на вазі.

Уляні 11 років, вона разом із батьками приїхала за своїм першим протезом передпліччя з Білорусії. Нова рука піддається їй набагато важче. Протез не біонічний, а тяговий: треба зігнути ліктьовий суглоб, і за рахунок натягу тросів пальці захоплять потрібний предмет. Уляна намагається взятися за дверну ручку, але від незвички у неї піднімається плече, а пальцями не вдається утримувати предмет.

Уляна вчиться користуватися новою рукою

Хоча протез легкий, для м'язів кукси та плеча така вправа – велике навантаження, і рука швидко втомлюється. Вдома дівчинці потрібно навчитися правильно напружувати м'язи, щоб вона могла користуватися протезом як звичайною рукою і у неї не виникло перекосів у поставі.

Уляна засмучено дивиться на свою нову руку і порівнює її зі справжньою, правою. «Я думаю, що коли тобі буде років двадцять п'ять, роботизована рука стане вже крутішою, ніж справжня. А зараз тобі треба розвивати м'язи кукси, щоб у майбутньому бути готовою одягнути найпередовіший протез», — заспокоює її протезист. "Добре", - відповідає дівчинка, але видно, що від таких вправ, які їй доведеться робити регулярно, вона не в захваті.

Реабілітолог Костянтин Бітєльов останні чотири роки ставить людей на штучні ноги. За його досвідом найвідповідальніші учні — це жінки, вони вміють чітко і сумлінно виконувати всі вказівки інструктора:

«У цій справі головне – самоконтроль. Обов'язково потрібно виконувати звичайні побутові дії вдома, використовуючи протез, а не просто тренуватися в залі по годині на день. Коли до мене приходить пацієнт, і я бачу, що він не працює з протезом вдома — а це видно відразу, — я з ним перестаю займатися. Почати абияк пересуватися на штучній нозі можна вже за тиждень, але навчитися ходити — це процес на півроку і довше».

Створення дитячого тягового протезу

Костянтин розповідає і водночас слідкує за своїм учнем Дмитром, який освоює свій перший протез правого стегна. Поки що 25-річний хлопець невпевнено пересувається на протезі, спираючись на милиці, але результат все-таки вражаючий, враховуючи, що це його третє заняття, а до цього він рік провів у інвалідному візку. «Дімо, ти кудись поспішаєш? - Запитує реабілітолог. — Випрями спину і пройдися ще раз правильно. Найкраще повільно, але чітко». Останні слова можуть бути девізом для всіх людей, які навчаються користуватися штучними ногами та руками.

«Кіборг» з

Сучасний біонічний протез настільки наближає його користувача до образу людини-кіборга або термінатора, що здається, ще якихось п'ятнадцять років — і штучні частини тіла стануть досконалішими за натуральні, а люди добровільно вживлятимуть собі несправжні руки та хребти. Біонічний протез працює як пристрій для зчитування: датчики, встановлені на внутрішній стороніпротеза, що уловлюють електронні імпульси, які посилають м'язи, і пальці згинаються потрібним чином, тобто роблять певний хват.

Підставити плече людині з протезом

На думку Дебликова, відсутність суспільства людей, які користуються протезом, гальмує протезування в нашій країні: «Люди, які втрачають кінцівки — десятки людей щодня по всій країні, — перебувають у повному інформаційному вакуумі. Їм потрібна інформація: вони не знають, куди звернутися, які протези вибрати та як їх отримати, не знають, які довідки потрібно оформлювати. Інтернет теж не дає однозначних відповідей на ці питання, там багато різної інформації, але загальної картинки з неї не складається».

У такій ситуації опинилася Тетяна Пустовалова. У 2014 році вони з чоловіком їхали мотоциклом і з вини п'яного водія потрапили в ДТП. Тиждень лікарі намагалися зберегти ногу, але в результаті довелося ампутувати її нижче за коліно.

У лікарні Тетяні майже не розповідали про реабілітацію та протезування, хоча з ампутації лікування пацієнта лише починається.

За місяць, що дівчина лежала у лікарні, у неї розвинулася контрактура коліна: вона не могла повністю випрямити ногу. При реабілітації довелося спочатку вирішувати цю проблему і потім звикати до протезу. Тетяна не знала, що відразу після ампутації потрібно займатися ЛФК і навантажувати м'язи кукси, бо у стані спокою вони постійно прагнуть стиснутися.

Тетяна, як і Костянтин Дебліков, вважає, що суспільство людей з протезами кінцівок могло б чудово полегшити життя всім, хто переніс ампутацію: «Поки я лежала в лікарні, я почала шукати в інтернеті людей з ампутацією, і в мене вже в голові склався певний образ інваліда: це нещасна, убога людина, яка просить допомоги. Але я побачила красивих молодих дівчат і хлопців, які вели повноцінне життя, і мене це дуже мотивувало. А ще дуже велике значеннямали лайфхаки, якими зі мною ділилися хлопці: вони розповідали, що у ванній для зручності потрібно зробити ручку, радили, якими кремами користуватися, якою фізкультурою займатися».

До аварії Тетяна ходила до спортзалу, а потім вирішила, що ампутація ноги — не привід кидати заняття. Дівчина звернулася до тренера, але той досить грубо пояснив, що з інвалідами та з такими, як вона, він не займатиметься. «Це був великий удар для мене, тому що людині складно почуватися повноцінною, незважаючи на відсутність кінцівки. А ще важко подолати страх того, що маєш штучну ногу і що на неї можна повноцінно ступати». На допомогу дівчині прийшла тренер із гімнастики, яка погодилася займатися з нею безкоштовно. Спочатку Тетяна займалася з групою пенсіонерів, а потім індивідуально з тренером навчалася заново повзати рачки, присідати, сідати навпочіпки — робити все, що вона вміла до аварії.

Мрії про космос

На початку цього літа виповнилася мрія Тетяни — їй зробили «косметику» (облицьовування на протез, яке закриває та захищає його механізм. — «Газета.Ru») з космічною аерографією. «Бували випадки, коли мені пропонували закрити протез довгою спідницею, тому що «ти ось така гарна, а протез тебе страшенно псує». Я насправді завжди до цього дуже рівно ставилася, сильно не переживала. Але якщо хлопчаки можуть ходити з механізмами назовні, то мені важливо зберегти обсяг протезу, щоб я могла носити спідниці та спокійно вдягати колготки на обидві ноги. Тому я замовила «косметику», і

мені дуже подобається, як виглядає мій протез, наче татуйована нога. Тепер я можу ходити з гордо піднятою спідницею»,

— сміється Тетяна. До речі, на мотоцикл Таня, як і до спортзалу, повернулася. Спочатку сидіти на мотоциклі було незручно, але сидіння перешили спеціально під її посадку, і тепер вона затятий мотопасажир.

Цього літа Олександр Панкратов гуляв із дівчиною містом, одягнувши майку з короткими рукавами. Здається, в цьому немає нічого незвичайного, але не для хлопця, який носить чорний протез лівої кисті. Перехожі зупинялися і питали в нього, що з рукою, але Олександра такий інтерес не бентежить: «Нехай люди підходять, я їм із задоволенням розповім про свій протез. Краще нехай цікавляться вони, ніж ти сам ходитимеш і намагатимешся привернути увагу до своєї проблеми».

Євген Смирнов

29 років, танцюрист, майстер спорту з веслування на байдарках

Я народився у Сочі. У дев'ятому класі ми з друзями вперше побачили, як дорослі хлопці танцюють на вулиці брейк-данс. Мені тоді здалося, що це шкідливий, ламаний танець: у ньому є всі види спорту, всі види танцю. На перервах ми спускалися до шкільного холу: пробували, корячилися, падали. Після уроків бігли на ринок за оргалітом (пресований картон, ідеальна підлога для брейк-дансу). Прим. ред.), тренувалися на будовах, у пилу та бруді, а в хорошу погоду виходили на баскетбольні майданчики. Через півроку зібрали команду Freestyle Mastazz, поставили шоу та поїхали на перше змагання у Туапсі. Нам пощастило – посіли друге місце. Наступні 12 років їздили танцювальними фестивалями та конкурсами, завойовуючи призові місця в Росії та за кордоном.

Батьків не стало, коли мені було вісімнадцять. Щоб танцювати брейк-данс та оплачувати навчання в інституті, я пішов працювати на будівництво: мені завжди подобалося покрівельне ремесло. Рік пропрацював підсобним робітником, а потім зібрав бригаду – ми брали приватні замовлення, стелили дахи.

Так я жив, поки не потрапив в аварію: їхав мопедом і на швидкості зіткнувся з машиною на трасі в Лазаревському (курортний район у Сочі. Прим. ред.). Водій одразу поїхав з місця ДТП, а я так і залишився лежати на дорозі – з черепно-мозковою травмою та роздробленою правою ногою.

© Євген Смирнов

В лікарні

Я думав: лікарі зберуть. І не таких збирали.

Декілька днів я пролежав у Лазаревській лікарні. До мене не пускали друзів та рідних – лікарі переконали їх, що я гаразд. А коли нарешті впустили, і друзі побачили рентгенівські знімки, почався бум: з'ясувалося, що якщо затягнути ще на добу, мене не буде живим. Діти перевезли мене до Хостинської лікарні №3. Там лікарі заявили, що потрібна термінова операція. Ніхто не розумів, як медперсонал Лазаревський довів до такого: ногу можна було врятувати принаймні до коліна. А тепер розпочалася газова гангрена, яка за три дні захопила майже всю ногу. Розклад був 50 на 50 - чи виживу, чи ні.

Ще місяць я пролежав у Хостінській – йшли операції, одна за одною. І ось начебто все закінчилося - мене були готові виписати. Я думав: ну відійду від шоку і можна буде подумати про протезування. Але після огляду лікар сказав, що ампутацію зробили некоректно, на нозі росте екзостос (освіта на поверхні кістки). Прим. ред.). Якщо не зробити реампутацію, я взагалі не зможу скористатися протезом. Мене відправили до Москви, а потім до Єкатеринбурга та Костроми - спершу на реабілітацію, а потім на повторну операцію та відновлення.

Будинки

Після аварії Freestyle Mastazz розпалися: у когось діти, у когось дружина, у кого Москва. Повернувшись додому (зараз я живу в Краснодарі), я зрозумів, що не сидітиму на місці, а спробую зайнятися спортом. Мій батько все життя пропрацював на судноверфі в Лазаревському, будував кораблі та човни. Коли я був маленьким, вони збудували корабель на веслах «Івлія». На ній вони обійшли чимало країн: пам'ятаю, мені було сім років, коли батько повернувся з плавання і привіз мільйон турецьких шоколадок. Пізніше, коли я підріс, ми часто ходили з ним човном з веслами - «Тузике». Я греб, а він просто сидів на кормі.

Я згадав дитинство, подумав і вирішив зайнятися веслуванням. На першому занятті тренер мене зазначив: «Гляди-но, всі перевертаються з першого разу, а ти тримаєшся. Тренуватимемося». Вже через два роки тренувань я посів третє місце на чемпіонаті Росії з веслування на байдарках та захистив майстри спорту.

Але й греблі мені було мало, зрозумів, що знову хочу танцювати. Мені здавалося: якщо я покажу людям, що можна рухатись навіть після аварії, це допоможе таким, як я.

Настав складний час. Я звільнився з роботи (кілька місяців продавав путівки в турфірмі), щоб серйозно займатися веслуванням та танцями. Танцювати спочатку не виходило. Я вчився ходити протезом, але тренувався без нього, так було простіше. Тіло не слухалося, я падав, боявся приземлитися на кукси - було боляче, та й незрозуміло, як це може позначитися на нозі. Грошей не було, взяв кредит. Не розумів, як бути: плюнути на все і йти до своєї мрії, залазячи в борги, чи працювати з ранку до вечора. Зі своєю пенсією по інвалідності у шість тисяч рублів я б недалеко поїхав. Мені пропонували влаштуватися на роботу та отримувати 15 або 20 тисяч рублів, але при цьому потрібно було сидіти в офісі – з ранку до вечора. Це означало, що доведеться покинути танці та веслування. Я вибрав мрію. Зараз працюю інструктором з веслування у тій же школі, де тренуюсь.

На сцені

Одного разу мені зателефонував приятель з Comedy Battle і запропонував взяти участь у шоу «Танці» на ТНТ. Я погодився і відразу запропонував подрузі Даші Смирновій поставити номер. У танцях із партнером треба відчути один одного, а я на той момент ще не відчував сам себе. Мені було страшно завдати їй болю або, не дай боже, упустити. Станцювалися ми за два місяці. Наш номер сподобався глядачам та журі: Бузова (ведуча шоу «Танці». - Прим. ред.) плакала на зйомках, усі називали нас героями. Ми пройшли до наступного туру. Іти далі я відмовився: розумів, що журі не зможе оцінювати мене нарівні з іншими танцюристами. «Танці» - це змагання, в якому кожен має пройти всі етапи, чи справляється він з ними чи ні.

Після конкурсу ми з Дашею подумали: чому б не відкрити інклюзивну школу танцю – для дітей із обмеженими можливостями? Навіть якщо дитина не захоче танцювати, ми зможемо навчити її рухатися – так, щоб їй було комфортно жити. Можна було б зробити кілька танцювальних напрямків (наприклад, включити до програми бальні). Щоб зрозуміти, як це зробити, я провів кілька дитячих майстер-класів. Мене вразило те, що я побачив: звичайні діти, які схоплювали танцювальні прийоми на льоту, допомагали інвалідам, які мали трохи повільніше. У них начебто прокидався внутрішній тренер: вони виховували одне одного, навчали, допомагали, спілкувалися.

Першу школу ми плануємо відкрити Краснодарі, а потім розгорнемо мережу філій по всій Росії, щоб кожна дитина з обмеженими можливостями могла танцювати. Для інвалідів школа буде безкоштовною. Зараз ми шукаємо спонсорів та інвесторів і дуже сподіваємось на їхню допомогу. Нам пропонували виділити приміщення при РГСУ у Москві, щоб ми займалися там із дітьми. Ми тимчасово відмовилися, бо нам потрібний постійний окремий майданчик, який можна обладнати під танцювальний клас.

Останні місяці я багато їжджу: проводжу майстер-класи у різних містах, беру участь у форумах громадянських активістів та розповідаю про нашу мрію. Нещодавно знову брав участь у шоу «Танці» – закривав фінальну програму. Для цього літав до Москви, а звідти до Пермі – брав участь у форумі «Я громадянин», був експертом на майданчику «Несломлені амбіції». Після – до Краснодара, а звідти – до Липецька, брати участь у благодійній акції у День інвалідів.

У наступному роція хочу подати заявку на державний грант, щоб відкрити некомерційне підприємство. Друзі радять запустити краудфандингову компанію і так зібрати гроші на школу, але я поки що не готовий це зробити. Зараз мені важливо оформити НКО, щоб усе було прозорим та офіційним. Я не хочу, щоб люди потім говорили: куди ти гроші витрачаєш, напевно, щось собі купуєш. Якщо навіть буде якийсь загальний збір – нехай він буде чесним, щоб кожна людина бачила, на що пішли гроші та яке обладнання ми купили. Нас багато хто підтримує. Люди чекають.

У 17 років я нічим не відрізнявся від однолітків, хіба що надмірною вагою. Вперше я захотів схуднути, коли навчався в школі і страждав від нерозділеного кохання. Я завжди був повним, тому що в мене геть-чисто була культура харчування: їв багато і все поспіль. Наближався шкільний випускний, я хотів бути в гарній формі, щоб здивувати хлопців і справити враження на дівчат. Почалася посилена робота з себе. Я скинув 50 кілограмів і став важити 90. Але це був лише початок великих змін. Я так думав.

Це було у 2013 році, аварія сталася через кілька місяців у квітні. Як зараз пам'ятаю: я – щасливий від того, що нарешті схуд, – крокую додому, переходжу дорогу з одностороннім рухом. Дві машини зупинилися пропустити мене, а в третій, вантажівки, відмовили гальма. Водій вирішив уникнути зіткнення з автомобілями, що стоять попереду, і заїхав одним колесом на тротуар, де я закінчував переходити дорогу. Вантажівка протягла мене 15 метрів на гаку, за який зачепилася нога. Машина врізалася в стовп і затиснула мені ногу, в цей момент я зрозумів, що залишився без неї. Мені пощастило, що повз проїжджала швидка. Мене одразу ж забрали, зупинили кров, наклали шину. Згодом реанімація. У комі я пролежав десять днів.

Лікарі збирали мою ногу по шматочках. І це їм вдалося. Тільки вона так і не прижилася: утворилася гангрена. Її довелося ампутувати по саму сідницю.

Почався період реабілітації, який став для мене справжнім пеклом: перев'язки доводилося робити на живе м'ясо, бо зшивати мені не було чого. Через два місяці все стяглося, але я досі з жахом згадую те, що мені довелося пережити. Весь цей час мене підтримувала моя сім'я, за що їй дуже вдячний. Якби не мої близькі, я не зміг би стати тим, ким є зараз. У хвилини відчаю вони говорили мені: «Сергій, не хлопчись, все буде добре. Он, люди без рук, без ніг, іноді й без голови живуть! І нічого!" Від комплексів все одно позбутися було важко: молодий хлопець, 17 років, без ноги… Я розумію, що я виглядав гіршим за інших молодих людей. Звичайно, мені хотілося самореалізуватися, але без ноги це зробити набагато складніше, ніж із нею.

Коли мене виписали з лікарні, я зіткнувся із новими труднощами. Перші півроку я не міг самостійно ні їсти, ні пити. Батьки завжди були поряд і допомагали мені у всьому. Потім потихеньку почав звикати до життя «після». Навчався сидіти, на візок намагався сідати. Біль був пекельний: не міг стримати сльози та крики. Все було як у якомусь драматичному фільмі. Різниця лише у тому, що це життя.

Реабілітація - довгий та трудомісткий процес. Я досі відновлююсь. Друга і вже єдина нога паралізована нижче за коліно. Через рік мені зробили операцію в Санкт-Петербурзі і через сім місяців після неї дозволили наступати на ногу. Але я так і не ходжу, бо не відчуваю ступні: мені некомфортно, незручно, весь час падаю. Протез поставити дуже важко, бо немає кукси. Я пролежав у лікарні 10 місяців, із них дев'ять був на витягу, але ногу витягнути так і не вдалося.

Не знаю, чому кажуть, що люди в інвалідному візку приречені на самотність. У світі такого практично немає.

До зустрічі зі своєю дівчиною Ксенією у мене також були стосунки, а я на той момент уже був без ноги.

Ксюша зі мною не тому, що я, припустимо, популярний в інстаграмі і тим більше не з жалю, а просто тому, що ми один одному підходимо.

Нещодавно ми з нею переїхали жити в Петербург. До цього мешкали в моєму рідному місті, в Архангельську. Рік тому мені запропонували непогану роботу у Пітері. Насамперед я обговорив це з Ксюшею: а чи варто? Вона мене, звісно, ​​підтримала. Рік ми зустрічалися на відстані: у цей час вона ще навчалася у випускному класі у нашому місті. Було важко, але мені здається, що відстань тільки зміцнила наші почуття. Цього літа Ксюша вступила до петербурзького університету, ми зняли тут квартиру і тепер живемо разом.

Найголовніше для мене – бути корисним. На свою популярність в інстаграмі я дивлюся не з фінансового боку. Чим більше людей буде підписано на мій блог, тим світ ставатиме краще (принаймні, я хочу в це вірити). Я вважаю, що моя сторінка правильна, тому що я пропагую те, що бути слабким (іноді, зрозуміло) – це не погано. Таким буває кожен із нас. Головне – не боятися цього, не приховувати, зариваючись у власні комплекси. Потрібно навчитися говорити собі: «Так, я такий, але стану краще». Сподіваюся, що в майбутньому я займусь чимось і в офлайні. Хочу допомагати людям, читати лекції тим, хто зневірився і думає, що жити далі просто неможливо. Зараз мені 22 і можу сказати з повною впевненістю, що життя тільки починається.

Іван Самодєлкін, 22 роки. Втратив ногу у травні цього року

У дитинстві я був настільки непосидючою дитиною, що батьки просто не знали, куди спрямувати мою енергію. У чотири роки мене віддали на фігурне катаннятому, що в інші види спорту беруть не раніше 6 років. Тоді я вперше закохався у лід і почав мріяти льодовою кар'єрою. Я займався в спортивної школи«Юніор», досяг неабияких успіхів: брав участь у чемпіонатах північної столиці, етапах Кубка Росії, але до рівня збірної країни так і не дістався.

2015 став переломним моментом у моїй кар'єрі. Я розумів, що великих висот у професійному спортідосягти вже не вдасться. А у нас, фігуристів, якщо ти залишаєшся на льоду і не займаєшся професійно (не береш участь у змаганнях), то доводиться обирати: або тренери, або балет на льоду. Я вибрав друге. "Лебедине озеро", "Лускунчик", "Ромео і Джульєтта" - це далеко не вся частина репертуару нашого петербурзького балету. Ми об'єднали всю Росію та Європу. Цей час став найкращим у моєму житті: на гастролях я познайомився із фігуристкою Ксюшею Позен.

30 квітня цього року ми зіграли весілля. На травневі після весільних гулянь ми всією родиною махнули на дачу. Я орав землю культиватором, дядько орудував мотикою, одним словом, робота кипіла.

Неораною залишилася одна грядка, і щоб повернутися назад, я ввімкнув на культиваторі задній хід. У цей момент заклинило металевий затискач. Я намагався його віджати, але не встиг.

Лезо розсікло мені ногу.

Далі все, як уві сні. Пам'ятаю крики дядька, розгублені особи батьків, швидка лікарі, госпіталізація. Кровотечу вдалося зупинити – травма була тяжка. Надія на швидке відновлення залишалася доти, доки лікарі не повідомили, що в рану потрапила земля, яка спровокувала зараження. Ногу довелося ампутувати.

Не перестаю дивуватися, скільки небайдужих і добрих людей навколо. Про те, що зі мною сталося, всі дізнаються через соціальні мережі. Щодня отримую дозу підтримки та теплих слів від абсолютно незнайомих, але неймовірно співчутливих та чуйних людей.

Про плани на майбутнє говорити поки що не доводиться: невідомо, як відбуватиметься відновлення. Я розумію, що навіть найсучасніші протези не зможуть мені дозволити досягти високих спортивних результатів. Навантаження на організм у фігурному катаннібудь здоровий, не кожна здорова людина здолає. Але без спорту своє життя уявити не можу. Зараз хочу на лід більше, ніж будь-коли. Опускати руки і вішати ковзани на цвях я точно не збираюся. Сьогодні у людей з обмеженими можливостями стільки можливостей, головне бажання. Хочу спробувати себе у паралімпійських видах спорту, а може, стану тренером із фігурного катання.